韩明纪记者:5岁的男孩在被诊断出患有英国最罕见的疾病之一后与生命作斗争

一个“非常可怜的男孩”的家庭正在提高人们对一种危及生命的免疫系统疾病的认识，这种疾病都始于一个症状。

11月4日，来自德文郡科尔顿的5岁的贾斯珀·博尔索弗被诊断出患有噬血细胞淋巴组织细胞病（简称HLH）。这种深思熟虑的状态会阻止免疫系统正常运作，并使器官变大。他的母亲哈里和父亲汤姆解释说，他最初是感染了腺热病毒，后来发展成HLH。他们警告说，“其他疾病可能会使它很难被发现。”

在过去的15年里，英国只有1674人被诊断患有这种罕见疾病。它被认为是危及生命的，并使贾斯珀处于严重的状态。他于10月30日开始出现体温飙升的迹象。

两天后，他被送往皇家德文和埃克塞特医院。在一些令人担忧的血液检查结果和在他的肝脏上发现一个看起来像脓肿的东西之后，他于11月3日被转移到布里斯托尔皇家医院进行进一步检查。第二天他就被确诊了。

贾斯珀上个月被诊断出患有HLH（图片来源：Jam Press/Harri Gamwell)

在他接受化疗治疗的同时，他的父母正在提高人们的意识。谈到他的症状，哈里说：“贾斯珀开始发烧，和其他咳嗽或感冒一样，有点不舒服。到了周五晚上，他变得非常不开心，所以我们去了埃克塞特医院，一开始，医生认为他要么是胃病，要么是阑尾不舒服。

“在扫描他的阑尾时，他们注意到他的肝脏上有一个标记，他们认为这是一个脓肿，血液检查结果也令人担忧，这意味着怀疑他可能患有白血病。”所以在周日，他被转移到布里斯托尔医院做进一步的检查，并直接进行了骨髓抽取。

贾斯帕的骨髓检查显示有一些相关细胞，但不是白血病。贾斯珀被诊断出患有由腺热病毒引发的HLH。他目前正在注射镇静剂和插管，今晚他将开始化疗，因为这是对付这些可怕细胞的最好方法。

“我很伤心地说，这可能会让他的身体承受不了，他可能会被从我们身边带走，但我们已经为他做了一切可能的事情，现在只需要等待，看看他对治疗有什么反应，他的身体是否足够强壮。”

贾斯珀一直在接受化疗（图片来源：Jam Press/Harri Gamwell)

“这将是一条漫长而艰难的道路，我不确定我们现在的生活是否现实，我也不知道如何度过这段时光，但我知道我们的儿子是个斗士。”她说：“贾斯珀对化疗反应良好。我们仍在等待发现它是原发性还是继发性HLH。如果是继发性的，他将需要三个月的化疗，然后他将需要干细胞移植。

“HLH一开始很难诊断，因为它和其他疾病一样，很难被发现。我们超级幸运，当我们被转移到布里斯托尔时，值班顾问能够很快认出它。布里斯托尔已经有10年没有出现HLH病例了，这表明它是多么罕见。

“如果是原发疾病，咳嗽或感冒都可能重启HLH反应，直到他接受干细胞移植。我鼓励大家加入干细胞注册。安东尼·诺兰慈善机构是个不错的起点。几年前我就报名成为他们的捐赠者，从来没有想过最终需要他们的是我自己的儿子。”

一项旨在筹集5000英镑帮助这个家庭的筹款活动已经启动。组织者Kerri-Ann Betty写道：“这个年轻的家庭迫切需要支持，因为他们现在不得不离开家去医院照顾他们只有5岁的儿子Jasper。

“停车费、交通费以及他们和另一个刚满一岁的小儿子菲利克斯（Felix）的日常生活开销让这家人难以承受，他们的家人正在尽力帮助照顾菲利克斯，但这需要经常出差。”

“这是小菲利克斯第一次离开父母，他和家人住在一起，并尽可能经常地被带到医院去看望他崇拜的哥哥。”虽然这对整个家庭来说都是非常艰难的，但在贾斯珀接受紧急和密集的医疗治疗期间，汤姆和哈里不得不把全部精力放在贾斯珀身上。”

为筹款活动捐款请访问这里。

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